A vida em casa

Artigo escrito por Marta Melo, Terapeuta Ocupacional

Um dos sinais de alerta mais comuns da Doença de Alzheimer, sobretudo nas fases mais precoces, é a perda de memória, mais concretamente, a memória a curto-prazo. À medida que a doença evolui, vão surgindo outras dificuldades decorrentes das alterações cognitivas, que afectam o desempenho da pessoa nas diferentes actividades de vida diária (AVDs). Muitas vezes encaramos estas actividades como demasiado simples ou pouco importantes mas a verdade é que ocupam uma grande parte das nossas rotinas e têm também um peso muito significativo nos papéis que as pessoas desempenham e, consequentemente, na sua auto-estima e qualidade de vida.
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Tarefas que nos parecem simples, como preparar uma refeição ou vestir, acabam por se tornar exigentes e complexas para as pessoas com Doença de Alzheimer. Este facto não implica que a pessoa deixe de participar e ter um papel activo nestas e noutras AVDs mas sim que é necessário existir uma supervisão gradualmente crescente por parte dos cuidadores e familiares de modo a permitir que a pessoa mantenha a sua autonomia e independência por um maior período de tempo, e possa desempenhar estas tarefas com segurança. A substituição total do indivíduo na realização destas tarefas deve ser gradual e apenas quando este não tiver capacidade de as realizar.
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Torna-se assim importante que os cuidadores e familiares tenham conhecimento não só da própria evolução da Doença, como de estratégias para melhor lidar com as alterações que irão ocorrer ao nível das AVDs.
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As AVDs mais significativas são as que estão relacionadas com a alimentação, o vestuário, a mobilidade e a higiene e banho.
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Importa ressalvar que cada pessoa é um ser único e, como tal, a doença não afecta todas as pessoas da mesma forma. As dificuldades/alterações nas AVDs referidas anteriormente não surgem de forma cronológica ou taxativa, isto é, poderão ou não surgir, e quando surgem, não se manifestam sempre na mesma fase.
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Independentemente da AVD em questão, existem aspectos essenciais a ter em consideração por parte dos cuidadores, uma vez que estes poderão fazer a diferença para um melhor cuidar.
São eles:

[1] Conhecer a história de vida da pessoa (Por exemplo: que profissão/profissões teve? Como é constituída a família mais próxima? Como gosta de ser chamado/a?);
[2] Conhecer os seus hábitos, interesses e rotinas;
[3] Compreender que todos os comportamentos do ser humano têm um sentido ou uma motivação;
[4] Compreender o porquê do não, sem forçar ou exercer poder;
[5] Ver o mundo pela perspectiva da pessoa, procurando colocar-se no seu lugar e
[6] Ler e ouvir testemunhos de outros cuidadores;

É, também, fundamental compreender e aceitar a ideia de que, independentemente das dificuldades que a pessoa apresente quer a nível cognitivo, quer a nível motor, tal não implica alterações nas suas necessidades, ou muito menos significa que deixe de ter necessidade de alguns aspectos das mesmas.
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Segundo Tom Kitwood, um dos grandes autores e pioneiros na área dos cuidados às pessoas com demência, todos nós, independentemente da nossa condição de saúde, temos necessidades psicológicas básicas, que têm uma relação directa com o nosso bem-estar, a nossa auto-estima e qualidade de vida. Como tal, também as pessoas com demência necessitam e merecem ser respeitadas nestas suas necessidades. São elas: amor, conforto, inclusão, vínculo, ocupação e identidade.

Se tivermos em conta tudo o que mencionamos anteriormente, e o “simples” facto de muitas das AVDs terem um enorme impacto e importância no nosso sentido de identidade, por exemplo, facilmente percebemos como as perdas graduais de funcionalidade afectam negativamente o bem-estar da pessoa.
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Cabe-nos assim a nós, cuidadores formais e informais, procurar adaptar e modificar, não só as competências cognitivas associadas a estas tarefas, como também procurar perceber se o ambiente físico poderá ser uma barreira para o desempenho ocupacional da pessoa com demência. Desta forma, estaremos a promover uma maior autonomia nas diversas tarefas diárias, e a ir ao encontro das necessidades da pessoa.