Projectos

Convidámos o Joaquim Ribeiro, um dos impulsionadores e membro do projecto, a contar-nos como esta ideia surgiu.

“A falta de respostas a nível científico relativamente às demências de modo a serem, pelo menos, consideradas doenças crónicas levou a que muitos familiares assumissem o cuidar, pois não existem, até ao momento, outras alternativas.

Os anos de 2015 e 2016, foram anos em que muitos relatos, verdadeiramente heroicos, foram dados a conhecer pelos meios de comunicação social (imprensa – falada e escrita). Através das redes sociais quem assumiu o papel de cuidador informal também acabou por conhecer múltiplos relatos. Em comum, a falta de apoios por parte do Estado, a todos os níveis.

Em Janeiro de 2016 (dias após o falecimento de minha MÃE – Demência Vascular) decorria o debate no fórum da TSF [onde o comum cidadão se pode inscrever e em direto colocar as suas questões] sendo que na altura o tema eram as eleições presidenciais e Marisa Matias (eurodeputada e vice presidente da Alzheimer Europa) estava presente. Questionei-a acerca do que se propunha fazer relativamente aos cuidadores informais, surpreendentemente, já fora de antena, Marisa Matias ligou-me para continuar a conversa interrompida pelo tempo limitado. A partir deste telefonema nasceu uma amizade, que rapidamente se alargou a outros cuidadores.

E tudo “começou” aqui! … das sugestões, conversas, reuniões, telefonemas, mais conversas, resultaram:

18 de Junho de 2016: 1º Encontro Nacional de Cuidadores Informais, que se realizou em Lisboa na Universidade Católica, organizado por um grupo de cuidadores informais, apoiados pelo Parlamento Europeu na pessoa de Marisa Matias;

4 de Agosto de 2016: Petição Pública pela Criação do estatuto do/a Cuidador/a Informal da pessoa com doença de Alzheimer e outras demências ou patologias neuro-degenerativas associadas ao envelhecimento, consequência do 1º Encontro, onde eram necessárias, no mínimo, 4 mil assinaturas para que fosse debatida na Assembleia da República;

1 de Setembro de 2016: Site Oficial do Cuidador Informal http://www.cuidadoresdealzheimer.org/ é criado tendo como objetivos, o apoio e divulgação da causa;

12 de Outubro de 2016: Entrega da Petição na Assembleia da República. Foram reunidas mais de 14 mil assinaturas, cerca de 10 mil online e as restantes em papel;

19 de Outubro de 2016: Participação no Encontro de Cuidadores “Carers in Europe”, no Parlamento Europeu em Bruxelas, onde conhecemos a realidade de outros países. E que, ao contrário de nós, não se debatem pelos apoios sociais pois já os tem, o que pedem é a redução de horário laboral e a igualdade de género. Também tomamos conhecimento de que existem fundos sociais europeus para financiar os países membros que os reclamem mas Portugal, como sempre, está na cauda da Europa!”

Joaquim Ribeiro,
Membro dos Cuidadores de Doentes de Alzheimer e Demências Similares

Pode ficar a saber mais sobre este grupo no site ou na página do Facebook.

A Associação Design Includes You – DIY – oferece através do projecto hOPENING DEMENTIA uma resposta concreta, realista e inovadora contribuindo para a capacitação da pessoa com demência, do cuidador, das organizações e da comunidade.

O QUE FAZEM?

Criam momentos, aprendizagens, trocas de experiências, produtos, ideais; entendendo cada uma das acções como forma de produção colectiva de conhecimento.

O princípio é simples, todos temos a aprender e a ensinar. Partem, a maior parte das vezes, da prática social dos participantes:
– oferecendo oportunidades de desenvolvimento da habilidade mental, critica e criativa;
– fortalecendo o espírito de inquietação entusiástica e a autoconfiança;
– incitando e desafiando pontos de vista sobre uma mesma realidade.

A demência. Tema polêmico. Intervir neste contexto é trabalhar com pressupostos e orientações diferentes. O hOPENING DEMENTIA procura desenvolver atividades que estimulem a argumentação lógica, capacitando todos os envolvidos para que se sintam parte activa no problema, e na solução. No percurso, sempre que possível, crescendo em sensibilidade e criatividade. Este percurso é apoiado por parceiros que facilitam, o crescimento e a continuidade do projeto, o nascimento de novas ideias e a criação de novos projetos.

COMO FAZEM?

Organizando oficinas, debates, actividades que possibilitem às pessoas ver, tocar, ouvir, sentir e perceber, reagindo ao ambiente. Oferecendo meios para que a percepção sensitiva nos guie e oriente, permitindo uma reflexão conjunta sobre a contribuição de cada um, numa problemática onde todos somos participantes.

Objectivos gerais:
Trabalhar o conceito de design imersivo na demência oferecendo às organizações uma oportunidade para adaptar os seus ambientes, transformando-os em espaços sensitivos e subtilmente mais profundos para pessoas com demência e cuidadores.
Formar e treinar profissionais em abordagens inovadoras que promovam o bem-estar e reforcem o potencial e a competência das pessoas com demência.
Sensibilizar e educar a comunidade, trabalhar em rede, promover parcerias e o envolvimento colaborativo e participativo.

“Cada um de nós sente, cheira, vê, ouve e saboreia de forma diferente. Temos alturas diferentes, somos mais gordos ou mais magros. Algumas coisas fazem-nos rir, outras chorar. Todos temos família, ou gostaríamos de ter. Todos idealizamos um passado, um presente e um futuro. Todos sonhamos, mesmo quando achamos já não ser disso capazes… Todos vivemos, com mais ou menos esperança, vendo o mesmo copo, às vezes meio cheio, outras meio vazio… Todos reagimos ao nosso ambiente, e muito do que somos, somos porque nele vivemos. Alguns espaços são-nos mais agradáveis, acolhedores, familiares, aconchegantes. A outros espaços reagimos com indiferença, às vezes com algum mal-estar. As cores, as texturas, os cheiros, os sabores, agradam ou desagradam, provocam em nós sensações, despoletam reações, induzem comportamentos… Nem sempre estamos conscientes da presença, manifestação ou influência do “espaço”. É um facto é que reagimos e interagimos com o ambiente físico e social que nos rodeia. Os gostos são pessoais, íntimos, muitas vezes secretos.
Nem sempre é fácil perceber no outro quando algo lhe é agradável ou desagradável, mesmo quando lhe dedicamos a nossa total e descomprometida atenção.”

Ana Costa, DIY, 2015