Convidámos o Joaquim Ribeiro, um dos impulsionadores e membro do projecto, a contar-nos como esta ideia surgiu.
“A falta de respostas a nível científico relativamente às demências de modo a serem, pelo menos, consideradas doenças crónicas levou a que muitos familiares assumissem o cuidar, pois não existem, até ao momento, outras alternativas.
Os anos de 2015 e 2016, foram anos em que muitos relatos, verdadeiramente heroicos, foram dados a conhecer pelos meios de comunicação social (imprensa – falada e escrita). Através das redes sociais quem assumiu o papel de cuidador informal também acabou por conhecer múltiplos relatos. Em comum, a falta de apoios por parte do Estado, a todos os níveis.
Em Janeiro de 2016 (dias após o falecimento de minha MÃE – Demência Vascular) decorria o debate no fórum da TSF [onde o comum cidadão se pode inscrever e em direto colocar as suas questões] sendo que na altura o tema eram as eleições presidenciais e Marisa Matias (eurodeputada e vice presidente da Alzheimer Europa) estava presente. Questionei-a acerca do que se propunha fazer relativamente aos cuidadores informais, surpreendentemente, já fora de antena, Marisa Matias ligou-me para continuar a conversa interrompida pelo tempo limitado. A partir deste telefonema nasceu uma amizade, que rapidamente se alargou a outros cuidadores.
E tudo “começou” aqui! … das sugestões, conversas, reuniões, telefonemas, mais conversas, resultaram:
18 de Junho de 2016: 1º Encontro Nacional de Cuidadores Informais, que se realizou em Lisboa na Universidade Católica, organizado por um grupo de cuidadores informais, apoiados pelo Parlamento Europeu na pessoa de Marisa Matias;
4 de Agosto de 2016: Petição Pública pela Criação do estatuto do/a Cuidador/a Informal da pessoa com doença de Alzheimer e outras demências ou patologias neuro-degenerativas associadas ao envelhecimento, consequência do 1º Encontro, onde eram necessárias, no mínimo, 4 mil assinaturas para que fosse debatida na Assembleia da República;
1 de Setembro de 2016: Site Oficial do Cuidador Informal http://www.cuidadoresdealzheimer.org/ é criado tendo como objetivos, o apoio e divulgação da causa;
12 de Outubro de 2016: Entrega da Petição na Assembleia da República. Foram reunidas mais de 14 mil assinaturas, cerca de 10 mil online e as restantes em papel;
19 de Outubro de 2016: Participação no Encontro de Cuidadores “Carers in Europe”, no Parlamento Europeu em Bruxelas, onde conhecemos a realidade de outros países. E que, ao contrário de nós, não se debatem pelos apoios sociais pois já os tem, o que pedem é a redução de horário laboral e a igualdade de género. Também tomamos conhecimento de que existem fundos sociais europeus para financiar os países membros que os reclamem mas Portugal, como sempre, está na cauda da Europa!”
Joaquim Ribeiro,
Membro dos Cuidadores de Doentes de Alzheimer e Demências Similares
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