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A Plataforma SOSDEMÊNCIAS nasceu, simbolicamente, no dia 21 de Setembro de 2016.

Surgiu para facilitar o acesso à informação sobre demências a todos os cuidadores, pessoas com demência e técnicos de saúde mental. Ao longo destes dois anos a plataforma mudou e cresceu, tornando-se mais acessível e com uma navegação mais intuitiva. Também a nossa imagem mudou espelhando agora a nossa missão – mostrar que o diagnóstico de uma demência não tem que ser fatalista e que podemos desenvolver um conjunto de estratégias que permitam uma prossecução da vida com qualidade – não só para a pessoa com a doença mas, também, para todos aqueles que a rodeiam.

Sentimos, no entanto, que existe ainda muito para fazer. É verdade que, felizmente, existem cada vez mais instituições/associações que dão apoio nesta área da saúde/doença mas é verdade também que os números de pessoas com esta patologia continuam a crescer assustadoramente. Por outro lado, a prestação de cuidados tem que deixar de ser apenas remediativa e deve, cada vez mais, dar voz às pessoas com demência (Christine Bryden é um bom exemplo de advocate nesta área) e ser promotora de bem-estar físico e psicológico.

 

Neste sentido, acreditamos que devemos ir mais longe e deixar de ser apenas um espaço no mundo digital. Este novo ano irá trazer duas novidades. Vamos passar a disponibilizar, para as instituições, um serviço de consultoria para que estas possam ser “mais amigas da demência”; e um serviço formativo à medida para técnicos, cuidadores e população em geral. Em breve, iremos disponibilizar mais informação sobre estes novos serviços.

Neste novo ano, que para nós agora inicia, esperamos continuar a poder contar com a colaboração de todos vós! Assim, continuamos a apelar que nos enviem as vossas sugestões, comentários, críticas de forma a podermos levar a todos mais e melhor informação.

Bem-hajam por se manterem por cá e nos fazerem sentir que vale a pena!

Saiu recentemente no THE NEW YORK TIMES um artigo, escrito por uma pessoa com Demência de Alzheimer, sobre o impacto deste diagnóstico no seu local de trabalho.

Wendy Mitchell refere que quando partilhou o seu diagnóstico com o empregador a reacção deste foi perguntar-lhe “quanto tempo tens?”. Com bastante sentido de humor, Wendy refere no final do artigo que se tivesse tido oportunidade hoje responderia “tenho tanto tempo quanto me der”. 

Este não é um tema (infelizmente) amplamente debatido. Existe uma espécie de sentença imposta pela sociedade que condena todas as pessoas com demência a uma vida pouco produtiva e isto reflecte-se, imediatamente, na sua capacidade de trabalho. No entanto, esta “sentença” não corresponde de todo à verdade. Embora as situações variem de pessoa para pessoa a verdade é que existem cada vez mais relatos de pessoas com diagnóstico de demência que compartilham o seu descontentamento por esta situação uma vez que se sentem com capacidade para trabalhar e serem socialmente úteis e activas.

Embora possam ter que existir algumas adaptações no local de trabalho (no artigo, Wendy, dá alguns exemplos) a verdade é que as pessoas são exactamente as mesmas ao dia anterior ao diagnóstico. Até porque, como refere a Alzheimer Society, cada vez mais as entidades empregadoras têm que estar preparadas para ter nos seus quadros pessoas com demência e/ou cuidadores (estima-se que no Reino Unido existam 42 000 pessoas com idade inferior a 65 anos com demência).

Pode aceder aqui à posição da Alzheimer Society sobre esta questão.

A Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin desenvolveu alguns guias para ajudar as entidades empregadoras. Poderá encontra-los aqui.

 

 

 

Desde 2012 que a Alzheimer’s Disease International (ADI) dinamiza, durante o mês de Setembro, uma campanha de sensibilização para a demência de Alzheimer. O tema deste ano está relacionado com o impacto que esta doença tem –  a cada 3 segundos uma pessoa no mundo desenvolve demência.

 

Actualmente existem no mundo mais de 50 milhões de pessoas com demência. Espera-se que até 2050, caso não sejam implementadas estratégias de prevenção efectivas, este número aumente para os 152 milhões de pessoas. 

Face a estes números e ao impacto que esta doença tem no dia-a-dia das pessoas que com ela convivem, a Alzheimer’s Disease International incentiva que exista um grande envolvimento da população na divulgação desta campanha. Poderá ter acesso aos materiais da mesma aqui. Infelizmente estes materiais ainda não se encontram traduzidos para Português.

Em Portugal, a Alzheimer Portugal, com o objectivo de assinalar o Dia Mundial da Doença de Alzheimer (21 de Setembro) organiza, uma vez mais, o Passeio da Memória. Esta iniciativa irá decorrer em diferentes datas, de norte a sul do país.

 

 

Photo by Simone Acquaroli

Durante o próximo mês de Setembro são várias as iniciativas dedicadas a todos aqueles que, por vários motivos, cuidam de terceiros.

Damos destaque à recém criada Associação Nacional de Cuidadores Informais que surge através de um movimento de cuidadores e ex-cuidadores de pessoas com demência que tem desenvolvido diversas iniciativas no sentido de se criar um Estatuto do Cuidador Informal em Portugal.

No próximo dia 8, em Vila Nova de Cerveira, irá acontecer mais uma iniciativa desta associação que contará com a presença de Deputados da Comissão de Trabalho e Segurança Social, da Vice-Presidente da Associação Alzheimer Europe e do Sr. Presidente da República Portuguesa.

 

Clique na imagem para aceder ao programa

 

Também a Diocese de Lamego irá organizar, no próximo dia 29 de Setembro, um encontro dedicado aos cuidadores (formais e informais). Iremos participar neste encontro com uma comunicação intitulada “Demência: um estigma ou um desafio”.

 

Clique na imagem para aceder ao programa

É com satisfação que noticiamos estes encontros que servem, também, como chamada de atenção para a necessidade de cuidar dos que cuidam.

 

No âmbito do projecto “Mais Ativos Mais Vividos”, a Faculdade de Desporto da Universidade do Porto promove aulas de ginástica para Pessoas com Demência (em estadio ligeiro a moderado) e seus Cuidadores.

Estas aulas realizam-se duas vezes por semana, de Setembro a Julho, nas instalações da Faculdade de Desporto e têm a duração aproximada de 60 minutos. As aulas são gratuitas sendo apenas necessário que o participante possua um seguro de acidentes pessoais (35€/anual).

“As aulas são leccionadas por profissionais especialistas em exercício físico e estudantes do mestrado em actividade física para a terceira idade. O programa implementado segue uma metodologia multicomponente e todos os exercício são adaptados à população idosa“.

Poderá realizar a inscrição ou esclarecer dúvidas através dos seguintes contactos telefónicos: 220 425 291 / 964 050 967 ou nas instalações da Faculdade de Desporto da Universidade do Porto.

 

Texto e Fotografia por Maria Anjos Catapirra
(Membro do Grupo de Cuidadores de Doentes de Alzheimer e Demências Similares).

Na sequência da petição entregue na Assembleia da República pelo Grupo de Cuidadores de Alzheimer e Demências Similares e com o objectivo que a discussão tenha fim e que seja finalmente aprovado o Estatuto do Cuidador Informal foram feitas diversas acções de rua.
A última das quais no dia dezanove que finalizou no Terreiro do Paço, em Lisboa.
Continuamos a aguardar e a pedir à Sociedade Civil e aos Partidos Políticos que olhem para nós.

O Grupo de Cuidadores Informais de Doentes de Alzheimer e Demências Similares está a organizar uma concentração de pessoas, na escadaria da Assembleia da República, no próximo dia 16 de Março às 9h30.

Esta concentração acontece porque nesse mesmo dia, às 11h, irá ser discutida, em Plenário na Assembleia da República, a petição pública pela criação do Estatuto do Cuidador Informal.

De forma a conseguir dar mais visibilidade a esta causa, que deveria ser de todos, apelamos a que se juntem a esta concentração e assistam a esta discussão!

Saiba mais sobre esta petição numa notícia publicada pelo Jornal Público aqui.

A Tinta da China lançou o livro “O Lugar Escuro – Uma história de senilidade e loucura” da autoria de Heloisa Seixas.
Este livro retrata as vivências emocionais da autora quando a mãe foi diagnosticada com Alzheimer.
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«Já não sinto raiva, nem culpa, nem dor. Apenas uma compaixão imensa. Mesmo em seus momentos de maior agonia, quando seus olhos de nuvens procuram alguma coisa que ninguém jamais descobrirá […] e quando me faz perguntas insanas, sempre em estado de sofrimento — O que vou fazer? E agora? Para onde nós vamos? Como é que vai ser? —, mesmo diante de tudo isso, eu me sinto em paz. A revolta acabou.»

Conheça o livro aqui.